I prekur nga sëmundja e rrallë,shqiptari i kërkon ndihmë shkencëtarëve britanike

E diel, 25 Shkurt, 2024
E diel, 25 Shkurt, 2024

I prekur nga sëmundja e rrallë,shqiptari i kërkon ndihmë shkencëtarëve britanike

Një 20-vjeçar shqiptar i cili jeton në Britani është i vendosur të gjejë një kurë për sëmundjen e tij të rrallë, e cila bën që kockat e reja të formohen jashtë kontrollit.

Enrik Sulaj u diagnostikua me fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP) në moshën 16 vjeçare, një çrregullim që shkakton formimin e kockave jashtë skeletit dhe kufizon lëvizjen.

Duke folur ekskluzivisht për të përditshmen britanike “Daily Star”, Enrik e konsideron veten me fat që e ka zhvilluar sëmundjen më vonë se shumica e njerëzve, por pranon se jeta e tij tani po preket seriozisht.

Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40 mijë ndjekës në Instagram falë start-up-it të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet vështirë se është përkthyer në një jetë të frytshme dashurie.

Enriku shpreson jo vetëm të rrisë ndërgjegjësimin për gjendjen e tij të shëmtuar, por të luftojë për një kurë për FOP që mund të çojë në vështirësi në të folur, të ngrënë dhe frymëmarrje.

Përpjekja për të gjetur rroba që përshtaten bukur është vetëm një nga problemet që sjell FOP, por Enriku thotë se disa njerëz as nuk e besojnë diagnozën e tij.

Ai tha: “Unë mendoj se shumica e njerëzve nuk dinë shumë për këtë, por disa prej tyre nuk e besojnë atë që po them, duke menduar se është e pamundur të ketë ndodhur.”

I lindur në Vlorë, Enriku u diagnostikua në Genova, Itali, katër vjet më parë përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi si pjesë e një programi klinik për tre vjet.

“Unë isha një nga pesë personat që hyra në program nga Clementia e cila përdorte Palovarotene, një ilaç që nuk është në treg për ta blerë,” tha Enrik.

“Jam mirënjohës për atë që po përpiqen të bëjnë dhe për të na ndihmuar, por për mua nuk ishte e dobishme, gjendja ime nuk u ndal.

“Clementia bëri një punë të shkëlqyer duke krijuar një kurë eksperimentale me tre faza dhe jam duke pritur që një kurë e suksesshme të dalë në treg pasi ka shumë firma farmaceutike që konkurrojnë.

“Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”.

Tani ndikuesi po u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë.

Enrik tha për Daily Star: “I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje.

“Gjëja më e keqe është se FOP nuk ndalet kurrë, prandaj kam shpresë që një kompani farmaceutike të krijojë një ilaç për sëmundjen time.

“Kam mbështetjen e familjes dhe miqve të mi, gjë që më ndihmon të kaloj mirë teksa përpiqem të harroj situatën time”.

Enrik, i cili thotë se çrregullimi i tij e bën atë një në dy milionë njerëz, tha: “Të jem i sinqertë, unë marr shumë refuzime nga vajzat në jetën reale për shkak të gjendjes sime, por jo të gjitha.”

Suksesi në krijimin e biznesit të tij SocialMediaLucky i ka dhënë të paktën 20-vjeçarit besimin për të pranuar refuzimet dhe për të vazhduar me kokën lart.

Enriku vazhdoi: “E mira është se kam guximin të flas me vajzat që më pëlqejnë, shumica e vajzave refuzojnë të flasin ose thjesht duan të jenë miq, kjo është vetëm zgjedhja e tyre dhe unë e respektoj këtë”.

Për t’u bërë pjesë e grupit të “Gazeta Diaspora Shqiptare” mjafton të klikoni: Join Group dhe kërkesa do t’ju aprovohet menjëherë. 

Një 20-vjeçar shqiptar i cili jeton në Britani është i vendosur të gjejë një kurë për sëmundjen e tij të rrallë, e cila bën që kockat e reja të formohen jashtë kontrollit.

Enrik Sulaj u diagnostikua me fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP) në moshën 16 vjeçare, një çrregullim që shkakton formimin e kockave jashtë skeletit dhe kufizon lëvizjen.

Duke folur ekskluzivisht për të përditshmen britanike “Daily Star”, Enrik e konsideron veten me fat që e ka zhvilluar sëmundjen më vonë se shumica e njerëzve, por pranon se jeta e tij tani po preket seriozisht.

Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40 mijë ndjekës në Instagram falë start-up-it të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet vështirë se është përkthyer në një jetë të frytshme dashurie.

Enriku shpreson jo vetëm të rrisë ndërgjegjësimin për gjendjen e tij të shëmtuar, por të luftojë për një kurë për FOP që mund të çojë në vështirësi në të folur, të ngrënë dhe frymëmarrje.

Përpjekja për të gjetur rroba që përshtaten bukur është vetëm një nga problemet që sjell FOP, por Enriku thotë se disa njerëz as nuk e besojnë diagnozën e tij.

Ai tha: “Unë mendoj se shumica e njerëzve nuk dinë shumë për këtë, por disa prej tyre nuk e besojnë atë që po them, duke menduar se është e pamundur të ketë ndodhur.”

I lindur në Vlorë, Enriku u diagnostikua në Genova, Itali, katër vjet më parë përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi si pjesë e një programi klinik për tre vjet.

“Unë isha një nga pesë personat që hyra në program nga Clementia e cila përdorte Palovarotene, një ilaç që nuk është në treg për ta blerë,” tha Enrik.

“Jam mirënjohës për atë që po përpiqen të bëjnë dhe për të na ndihmuar, por për mua nuk ishte e dobishme, gjendja ime nuk u ndal.

“Clementia bëri një punë të shkëlqyer duke krijuar një kurë eksperimentale me tre faza dhe jam duke pritur që një kurë e suksesshme të dalë në treg pasi ka shumë firma farmaceutike që konkurrojnë.

“Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”.

Tani ndikuesi po u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë.

Enrik tha për Daily Star: “I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje.

“Gjëja më e keqe është se FOP nuk ndalet kurrë, prandaj kam shpresë që një kompani farmaceutike të krijojë një ilaç për sëmundjen time.

“Kam mbështetjen e familjes dhe miqve të mi, gjë që më ndihmon të kaloj mirë teksa përpiqem të harroj situatën time”.

Enrik, i cili thotë se çrregullimi i tij e bën atë një në dy milionë njerëz, tha: “Të jem i sinqertë, unë marr shumë refuzime nga vajzat në jetën reale për shkak të gjendjes sime, por jo të gjitha.”

Suksesi në krijimin e biznesit të tij SocialMediaLucky i ka dhënë të paktën 20-vjeçarit besimin për të pranuar refuzimet dhe për të vazhduar me kokën lart.

Enriku vazhdoi: “E mira është se kam guximin të flas me vajzat që më pëlqejnë, shumica e vajzave refuzojnë të flasin ose thjesht duan të jenë miq, kjo është vetëm zgjedhja e tyre dhe unë e respektoj këtë”.

Për t’u bërë pjesë e grupit të “Gazeta Diaspora Shqiptare” mjafton të klikoni: Join Group dhe kërkesa do t’ju aprovohet menjëherë. 

Një 20-vjeçar shqiptar i cili jeton në Britani është i vendosur të gjejë një kurë për sëmundjen e tij të rrallë, e cila bën që kockat e reja të formohen jashtë kontrollit.

Enrik Sulaj u diagnostikua me fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP) në moshën 16 vjeçare, një çrregullim që shkakton formimin e kockave jashtë skeletit dhe kufizon lëvizjen.

Duke folur ekskluzivisht për të përditshmen britanike “Daily Star”, Enrik e konsideron veten me fat që e ka zhvilluar sëmundjen më vonë se shumica e njerëzve, por pranon se jeta e tij tani po preket seriozisht.

Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40 mijë ndjekës në Instagram falë start-up-it të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet vështirë se është përkthyer në një jetë të frytshme dashurie.

Enriku shpreson jo vetëm të rrisë ndërgjegjësimin për gjendjen e tij të shëmtuar, por të luftojë për një kurë për FOP që mund të çojë në vështirësi në të folur, të ngrënë dhe frymëmarrje.

Përpjekja për të gjetur rroba që përshtaten bukur është vetëm një nga problemet që sjell FOP, por Enriku thotë se disa njerëz as nuk e besojnë diagnozën e tij.

Ai tha: “Unë mendoj se shumica e njerëzve nuk dinë shumë për këtë, por disa prej tyre nuk e besojnë atë që po them, duke menduar se është e pamundur të ketë ndodhur.”

I lindur në Vlorë, Enriku u diagnostikua në Genova, Itali, katër vjet më parë përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi si pjesë e një programi klinik për tre vjet.

“Unë isha një nga pesë personat që hyra në program nga Clementia e cila përdorte Palovarotene, një ilaç që nuk është në treg për ta blerë,” tha Enrik.

“Jam mirënjohës për atë që po përpiqen të bëjnë dhe për të na ndihmuar, por për mua nuk ishte e dobishme, gjendja ime nuk u ndal.

“Clementia bëri një punë të shkëlqyer duke krijuar një kurë eksperimentale me tre faza dhe jam duke pritur që një kurë e suksesshme të dalë në treg pasi ka shumë firma farmaceutike që konkurrojnë.

“Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”.

Tani ndikuesi po u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë.

Enrik tha për Daily Star: “I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje.

“Gjëja më e keqe është se FOP nuk ndalet kurrë, prandaj kam shpresë që një kompani farmaceutike të krijojë një ilaç për sëmundjen time.

“Kam mbështetjen e familjes dhe miqve të mi, gjë që më ndihmon të kaloj mirë teksa përpiqem të harroj situatën time”.

Enrik, i cili thotë se çrregullimi i tij e bën atë një në dy milionë njerëz, tha: “Të jem i sinqertë, unë marr shumë refuzime nga vajzat në jetën reale për shkak të gjendjes sime, por jo të gjitha.”

Suksesi në krijimin e biznesit të tij SocialMediaLucky i ka dhënë të paktën 20-vjeçarit besimin për të pranuar refuzimet dhe për të vazhduar me kokën lart.

Enriku vazhdoi: “E mira është se kam guximin të flas me vajzat që më pëlqejnë, shumica e vajzave refuzojnë të flasin ose thjesht duan të jenë miq, kjo është vetëm zgjedhja e tyre dhe unë e respektoj këtë”.

Për t’u bërë pjesë e grupit të “Gazeta Diaspora Shqiptare” mjafton të klikoni: Join Group dhe kërkesa do t’ju aprovohet menjëherë.